lunedì 2 giugno 2008

DIFFONDIAMO L'INIZIATIVA

Carissimi,
da qui comincio a scrivere il diario della mia vita, perché quello che ti regalano quando sei piccina non basta e spesso non contiene gli spazi utili a scrivere quanto segue.
Appena nata ero rosea e respiravo autonomamente ma non ho pianto e avevo un flebile gemito, alquanto ipotonica sembravo che dormissi e questo non è normale per un nuovo essere che si affaccia alla vita. I medici decidono di trasferirmi nel reparto di terapia intensiva e da lì uscirò dopo ben 40 giorni vissuti tra sondini, flebo, esami diagnostici ed estenuanti tentativi di mia madre per insegnarmi a succhiare il latte dal biberon. Le prime 48 ore di vita sono state determinanti perché ero sospesa tra la vita e la morte. Un edema cerebrale aveva compromesso il mio tubulo renale che si è rimesso a posto solo dopo una settimana, un primo traguardo era stato raggiunto!!! Da lì a poco sono giunte le brutte notizie riguardanti la mia sofferenza cerebrale, intanto ero tenuta in coma farmacologico con forti sedativi, per evitarmi le convulsioni. La mia mamma è riuscita a vedermi solo il sabato 14 (era un pomeriggio nuvolso), mi ha preso le manine e piangeva, ha chiesto gentilmente all’infermiera se poteva spegnere la musica perché voleva sentire qualche mio gemito o flebile respiro. Ho iniziato a risvegliarmi anche se parzialmente il lunedì successivo, con un pianto cosìdetto neurologico ed ho dovuto aspettare ben 14 giorni prima che la mamma potesse tenermi tra le braccia. Da lì, poco per volta, ho imparato a bere il latte dal biberon millilitro dopo millilitro fino a quando le mie condizioni non si sono stabilizzate e il mio dottore non ha deciso che potevo andare in culla, lo ricordo ancora era l’8 di Maggio. Dopo 11 giorni sono tornata a casa, dove i primi due giorni li ho trascorsi per lo più dormendo, ma poi è arrivato il momento per i miei genitori di occuparsi di me giorno e notte, mentre finalmente tutti i miei cari desiderosi di conoscermi cominciavano a farmi visita.
Un giorno bellissimo è stato il 16 Settembre, giorno in cui ho potuto regalare il mio primo sorriso a mamma, papà e ai nonni. E pensare che nemmeno due giorni prima avevo eliminato del tutto il sedativo che, mi veniva somministrato da quando ero in terapia intensiva per scongiurare crisi convulsive! Qualcosa si stava risvegliando in me e il mondo probabilmente non mi faceva paura come prima. Oggi ho poco più di un anno e nonostante i grossi passi avanti che ho fatto non riesco ancora a fare tutto ciò che gli altri bambini fanno: afferrare gli oggetti, accennare i primi passi, gattonare, parlare, mettere i piedini in bocca, star seduta da sola e a tutto ciò si aggiunge una vista non certo perfetta.
La mia situazione a detta dei medici consultati in varie parti d’Italia da mio padre e mia madre, è di attesa per vedere l’evoluzione della stessa e come io stessa rispondo alla fisioterapia che seguo da quando avevo 50 giorni di età. Devo dire di essere stata una bimba fortunata ad incontrare la mia fisioterapista, Ester, che con amore e dedizione si è occupata intensamente di me, persino al Sabato e alla Domenica non mancava di venire a casa per aiutarmi a ridurre i miei gravi problemi di ipertono. Io che, come una piccola guerriera, ho lottato per la vita, non mi arrendo e desidero sfruttare tutte le possibilità che il panorama medico mondiale offre e che per fortuna cominciano ad essere conosciute.
Costruite per me una catena di solidarietà per permettermi di curarmi.

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